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02/03/24 ore

Il Bene vita



di Maurizio Musu

 

Ci sono date che non si scordano. 

 

La mia è il 27 giugno 2021.

 

Accompagno mio padre in ospedale per un controllo. La diagnosi del medico è impietosa, SLA.

 

D’improvviso hai freddo.

 

È l’inizio di un calvario che non vede fine; i dolori aumentano, giorno dopo giorno, in un crescendo ineluttabile quanto inesorabile; così pure le sue difficoltà motorie, in poco tempo sono venute meno la forza delle gambe, delle braccia, in ultimo la parola. Comunichiamo con gli occhi attraverso una lavagna. Le lettere con difficoltà diventano parole, richieste, lacrime, paura… piccole speranze di vita normale che ben presto diventano desiderio di morte.

 

Chiediamo aiuto. Sostegno. Associazioni. Cure palliative. Le tentiamo tutte. Rimaniamo in attesa. Il tempo è sospeso. Vieni rimbalzata da un silenzio ad un altro. Lo chiamano principio responsabilità secondo lo schema “La vita sopra ogni cosa”. Quale vita? Le mail diventano un surrogato della tua rabbia, del tuo sconforto, della sconfitta. Ma nonostante tutto continui a provare. 

 

Le tue parole si spezzano nell’amara delusione di sapere che una volta dentro questo labirinto ti rendi conto di essere solo, escluso, abbandonato dalle istituzioni. Ti rimane solo una speranza. La più dura da accettare, ma l’unica possibile. 

 

D’un tratto sei Escluso dalla vita normale. Niente è più come prima. Diventi un lamento del coro, niente più. Ti rendi conto che in questo cerchio dei dannati e beffati devi forzare le porte per essere accolto. Ma una volta dentro capisci che hai solo perso tempo e girato a vuoto. Loro ti inoltrano ad un nuovo civico ed una nuova danza della sofferenza.

 

Per questo capisci di essere abbandonato! Sanità e burocrazia, nelle loro tentacolari maglie, ti privano di un tutto. E mentre fluttui nello spazio il tempo scivola, i dolori aumentano. La vita ora è solo rabbia e senso di sconfitta. Tuo padre si rende conto di quanto accade attorno. Ti chiedi quale sia il senso di questo inutile e dannato calvario. La conclusione è amara, l’uomo, il paziente, è solo un mero protocollo. 

 

Qui non si tratta più di salvare un paziente ma di rendere gli ultimi giorni di vita di una persona dignitosi e umani; mio padre è destinato, come un treno senza freni, verso la morte. 

 

Scriverlo e dirlo non rende la vita più facile.

 

Nei suoi occhi leggi una sofferenza disumana che rende i suoi giorni ancor più difficili. Vuole morire per non soffrire inutilmente patendo dolori oltre ogni misura.

 

Ma c'è un punto che viene sempre messo in secondo piano se non addirittura messo a tacere, i vissuti della famiglia.

 

Chi gli sta accanto, che la nomenclatura burocratica definisce - care giver -, viene travolto da uno tsunami, si ritrova ad essere l’unico vero sostegno di chi vive questa condizione. È il suo braccio, la sua mano, la sua gamba, la sua voce. Non può allontanarsi, ha la responsabilità di rispondere sempre alle richieste infinite del malato, che può essere suo marito o sua figlia. Un peso che somiglia, giorno dopo giorno (in alcuni casi anni), ad un supplizio. Mette la sua vita in pausa e vive fisicamente quella prigione che la sclerosi amiotrofica laterale ti costruisce inesorabilmente intorno. Una gabbia sempre più stretta nella quale il pensiero deve abituarsi a resistere.

 

Per questo quando lo guardi, capisci, che quella che sta vivendo, non è una vita naturale, ma una costrizione maleodorante di perbenismo morale e clericale. 

 

Morire diventa una libertà. La Libertà!. Si dovrebbero mettere da parte ideologismi, ipocrisie, indifferenza, ciascun rappresentante si dovrebbe assumere le proprie responsabilità, perché altrimenti la difesa del bene vita diventa solo dolore e sofferenze per i malati e le persone a loro vicine. 

 

Se questa difesa ad oltranza della vita, come principio etico di responsabilità medica, rappresenta la garanzia della sacralità della vita per il genere umano, invoco, a gran voce, il principio morte come etica responsabile dell’umano, in difesa di un altrettanto principio etico di responsabilità per una vita qualitativa degna per l’essere umano.

 

È chiedere tanto?

 

A.

 

Queste sopra riportate sono le parole di A. figlia di G. malato di Sla, 77 anni; il loro è un accorato richiamo alle Istituzioni affinché si prenda una decisione “umana” sulla questione del fine vita.

 

A tal riguardo solo pochi giorni fa il Parlamento ha declinato l’offerta di una nuova discussione parlamentare rimandandola di una settimana. 

 

Da un lato del Parlamento cattolici, perbenisti, obiettori di coscienza, santificatori della vita ad ogni costo secondo la visione della sacralità della vita e della sua intangibilità assoluta, un bene sottratto alla sfera della valutazione umana.

 

Dall’altro lato la sintesi estrema della sinistra radicale laica che pone come sacralità della vita la sua qualità inteso come vivere bene.

 

Nel mezzo della contesa dovrebbe esserci la tutela, prim’ancora del Bene Vita, dell’Essere umano in quanto Persona al di là e ben oltre la “questione filosofica” e ben al di là della legittimità di una posizione o dell’altra.

 

Perché, si chiede A. quale ragione può esserci in questa inutile “sofferenza gratuita” che il malato deve subire?, continua, forse nel Medioevo poteva essere giustificativo della chiamata del Signore, ma i tempi sono altri e il fine vita dovrebbe essere garanzia del bene vita allorquando questa, la vita, non ha un senso umano.

 

 

 

L’umanità come senso del rispetto che la vita richiede o dovrebbe fare, pone un ulteriore prova nell’urgenza della questione, laici e cattolici hanno il compito di un nuovo dialogo, come evidenzia in modo chiaro nel suo “Verbalizzare il sacroJürgen Habermas

 

Come riportato nella recensione del libro scritta da Andrea Baldazzinia

 

"Il credo religioso smette infatti di essere un semplice elemento residuale interno al processo di secolarizzazione, diventando in certi casi la risposta violenta a precedenti situazioni di esclusione sociale. Si prende così consapevolezza di come la fede costituisca un fattore inalienabile nella formazione dell’opinione pubblica contemporanea, dalla quale emerge con sempre più forza il bisogno di un impegno comune, tanto della comunità laica quanto di quella religiosa, nell’operare insieme sul piano culturale e del dialogo, per disinnescare i molteplici processi di estremizzazione ed evitare l’insorgere di rinnovate forme di razzismo o esclusione, le quali alimentano l’insorgere di tali nuove conflittualità diffuse". 

 

Ed ancora:

 

“Verbalizzare il sacro” significa in sostanza conoscere le ragioni indotte da una precisa immagine-di-mondo di natura religiosa, che andranno poi a tradursi in atti linguistici e infine in vere e proprie azioni, capaci di influenzare considerevolmente l’interazione e l’integrazione sociale".

 

La secolarizzazione di questa nostra società liquida ha posto dinanzi alla contemporaneità, ed alla Politica in primis, nuove risposte a vecchi dilemmi; nel mezzo non si dimentichi dei malati, delle famiglie tanto meno della necessità di rendere umana e accettabile oltre la Vita anche il fine Vita.

 

Solo così si potrà dare una risposta concreta e aiuti veri ad A. e a chi come lei vive questa agonia della morte annunciata ma non permessa.

 

È attualità dell'ultima ora la decisione dell’azienda sanitaria locale (delle Marche) in merito all'utilizzo del farmaco Tiopentone Sodico, che secondo l'Asur "appare idoneo a garantire una morte rapida (minuti) e indolore, per Mario (nome di fantasia), camionista tetraplegico.

 

Per questo la richiesta di A. per il padre G, e come loro tanti altri, non è più un'esigenza individuale ma una fondamentale priorità per la dignità umana.

 

 


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